Как живут в Каменском дети с синдромом Дауна

21 марта в мире отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. Рождение ребенка с этим синдромом обусловлено появлением в геноме дополнительной хромосомы, которая возникает из-за генетического сбоя. Тем не менее, врачи настаивают: это отклонение – не болезнь, а синдром. Дети с подобной аномалией имеют психофизические особенности, но при правильном подходе могут достаточно активно взаимодействовать с социумом.

Сегодня все больше говорят о том, что такие люди могут стать полноценными членами общества, а их «особенность» не должна мешать их взаимодействиям с другими людьми. Но сможет ли ребенок с синдромом Дауна вписаться в современное общество? Какие особенности обучения таких детей существуют? Что делается в нашей стране и в Каменском в частности, чтобы эти дети смогли социализироваться и реализовать себя? Об этом нам рассказала методист центра практической психологии и социальной работы «Сузір’я» Виктории Мунтян (на фото).

— Сколько детей с синдром Дауна рождается в нашем регионе?

— Статистикой именно по Каменскому мы не располагаем, но в 2013 году средний показатель по Днепропетровской области составлял 23-26 детей в год. А если смотреть на статистику в мире, то это примерно каждый 700 ребенок.

— Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными?

— Потому что это категория детей, которая практически лишена каких-то агрессивных проявлений. Они очень ласковые, у них практически всегда хорошее настроение, улыбка, они очень эмпатийны и готовы прийти на помощь. Дети с синдромом Дауна заранее любят весь мир и всех окружающих, они практически лишены агрессии. Собственно как и у любого ребенка, у малыша с синдромом Дауна есть свой профиль развития и индивидуальные особенности, «персональная характеристика». Качество жизни, разумеется, зависит от состояния здоровья, но никак напрямую не связано с хромосомным набором.

Люди с этим синдромом бывают довольно успешными в реализации творческих проектов. Есть даже театр, где все актеры – люди с синдромом Дауна. Замечательное применение этим людям нашли в Израиле. Из-за их солнечности и эмпатийности, желания прийти на помощь, из них получаются отличные сиделки, и они могут работать в медицинской сфере. Есть девушка с синдромом Дауна, которая работает помощником педагога в общественной организации, созданной в помощь детям с таким синдромом. Известны случаи, когда такие люди получают университетское образование.

— Дети с синдромом Дауна требуют особого подхода в воспитании и обучении?

— Сам по себе синдром не является заболеванием, но ему часто сопутствуют соматические заболевания, у таких детей может быть разный уровень сохранности интеллекта. Синдром Дауна обуславливает некоторые особенности формирования и развития навыков, сроков их появления.

Уровень возможностей должен оцениваться только индивидуально. Любые обобщения являються принципиально ошибочными. Когда рождается ребенок даже без каких-то синдромов, очень трудно предположить, какими талантами и особенностями он будет наделен. Точно также и ребенок с синдромом Дауна. Но у таких детей довольно часто бывают сложности, связанные с задержкой развития: у них очень сложно формируется речь, сенсорно-моторные функции. Они имеют определенный профиль обучаемости с характерними сильными и слабыми сторонами. Знание факторов, которые облегчают или усложняют обучение, помогают педагогам сделать процес индивидуализированным, с учетом психофизических особенностей ребенка. Во всем мире отошли от стереотипного представления о том, что что дети с синдромом Дауна необучаемы.

— Сейчас в Украине ввели инклюзивное образование. Теперь дети с синдромом Дауна могут ходить в обычные сад и школу. Какие плюсы имеет такой подход?

— У нас в городе инклюзивная форма образования практикуется на протяжении 4 лет. Для деток с синдромом Дауна принципиально важно быть в семье, а затем   быть включеннями в общественные структуры: в детский сад, затем в школу. Их специфика требует постоянной социализации, а находясь в контакте с другими детьми, они учатся взаимодействовать с другими людьми.

Лучше всего, когда такой особенный ребенок начинает общение с детского сада. Дети дошкольного возраста, как правило, позитивно воспринимают окружающий мир, мало дифференцируют какие-то физические особенности. Если ребенок в детском саду получит первые навыки социализации, научится взаимодействовать с коллективном, ему будет намного легче адаптироваться в школе.

— Ребенку с синдромом Дауна подходит подача информации в общеобразовательной школе или все-таки обучение требует от него повышенных усилий?

— Если раньше была тенденция, что ребенок идет за школой, а школа диктует свои условия, то теперь все меняется и уже школа идет за ребенком. У нас в городе 3 общеобразовательные школы, в которых дети с особенностями в развитии получают инклюзивное образование. В инклюзивном классе до 20 детей, из них 1-3 могут быть с психофизическими нарушениями. В случае необходимости дополнительную помощь ребенку оказывает ассистент учителя.

Инклюзия – это прежде всего командный, мультидисциплинарный  подход с тесным  взаимодействием с семьей. Родители в этом случае – не пассивные наблюдатели, а активные участники учебно-воспитательного процесса. Педагоги, специалисты психологической службы, корекционные педагоги, учителя-логопеды, медики сопровождают ребенка в соответствии с его индивидуальными возрастными и психофизическими особенностями.

Школа, в которой внедряется инклюзивная форма обучения – это школа, открытая для детей с особенностями развития.  Дети с синдромом Дауна – не исключение. Во-первых, она дает ребенку возможность получить образование в соответствии со своими индивидуальными способностями, а во-вторых – свободно общаться со своими сверстниками.

Когда начинали внедрять инклюзивную форму обучения, многие родители настороженно отнеслись к этому, причем опасались как родители особенных детей, так и родители обычных детей. Опыт показал, что в инклюзивных классах обычные дети учатся быть добрее, помогают особенным детям, сопереживают им. А особенные дети получают огромный опыт социализации.

— Какое у нас в стране отношение к таким особенным людям и к таким детям. Есть какая-то предубежденность? И меняется ли ситуация?

— Лишняя хромосома не значит – лишний человек. В последнее время общество все больше ориентируется на гуманное и толерантное отношение к людям вообще, и к людям, у которых есть особенности, в том числе. Если раньше было предубеждение, что эти дети необучаемы, что они с умственной отсталостью, что они не социализируются, то сейчас ситуация меняется. Создана масса общественных организаций, где делается все, чтобы поддерживать такого ребенка, где родителей учат, как такого ребенка развивать, как найти его талант.

Банально говорить о том, что ведущую роль в воспитании любых детей играет семья. И дети с синдромом Дауна не исключение.  Если раньше большинство деток, которые рождались с этим синдромом, были отказниками, то сейчас ситуация меняется и многие семьи учатся с этим жить, приходя к пониманию, что это особенный ребенок, принимают его таким каким он есть — без ложного чувства стыда, без душевной боли.

— Ваш центр «Сузір’я» занимается помощью детям с психофизическими особенностями, в частности с синдромом Дауна?

— Мы ресурсный центр, в состав которого входит центр практической психологии, городская психолого-медицинская педагогическая консультация и коррекционно-развивающее отделение. Мы применяем мультидисциплинарный подход к сопровождению в учебном процессе детей всех категорий, в том числе и с особенными потребностями. А вот в наше коррекционное отделение приходят мамы с детьми раннего возраста, которые в силу разных причин не посещают детские сады.

На данный момент наши специалисты оказывают коррекционную помощь семье, в которой воспитывается ребенок с синдромом Дауна. И мы с удовольствием поможем родителям, которые хотят знать актуальный уровень развития своего ребенка, получить квалифицированную консультацию логопеда, дефектолога, детского психолога, в актуальных вопросах воспитания обучения и развития детей всех категорий.